La familia Blussand y una historia de dolor, aceptación y amor

Santi nació el 27 de noviembre del 2000. A medida que crecía Graciela comenzaba a ver que él algunos movimientos no los podía hacer, no se podía mantener erguido y eso la preocupó.

Al llevarla al pediatra éste le dijo que “no se preocupe”, que “era una madre pesada” que quería que el niño haga cosas todo el tiempo.

Conforme pasaron los días y la situación no cambiaba, en el año 2002 lo llevó a otro pediatra el cuál lo derivó a realizarse diferentes análisis que le dieron como resultado “distrofia muscular de Duchenne” la cual afecta en mayor medida a los niños que a las niñas, porque el gen de la distrofina se encuentra en el cromosoma X, los niños tienen solo un cromosoma X, mientras que las niñas tienen dos.

Graciela comentó cuál es el estado de salud actual del joven, en qué momento de la enfermedad y de su vida se encuentran, cómo lo llevan como familia y cuáles son las expectativas de aquí en adelante.

Les compartimos más detalles, en la entrevista completa.