Se realiza hoy un conversatorio por el Día de la Miastenia Gravis

El conversatorio es organizado por Fuerza Invisible –Pacientes con Miastenia Gravis de la ciudad de San Francisco- en acompañamiento con la Secretaría de Salud y la Secretaría de Vinculación Educativa, Tecnológica y Productiva.

La actividad se desarrollará de forma dual, es decir, presencial en Tecnoteca San Francisco y virtual vía Google Meet, contará con la participación de la doctora Susana Liwacki, neuróloga del Hospital Córdoba, y será presentada por pacientes de la ciudad que actualmente transitan esta enfermedad y se encuentran conformando la agrupación “Fuerza Invisible”, un espacio creado con el objetivo de acompañar, asesorar y visibilizar la Miastenia Gravis en la comunidad.

Con el propósito de favorecer el acceso y la participación de personas que cursan la enfermedad, el encuentro se realizará de manera virtual a través de la plataforma Google Meet, permitiendo que pacientes y familias puedan sumarse desde sus hogares.

La iniciativa busca generar un espacio de escucha, información y contención, promoviendo una mayor conciencia sobre esta enfermedad neuromuscular poco frecuente, muchas veces invisibilizada, y fortaleciendo las redes de apoyo entre pacientes, profesionales y la comunidad.

En San Francisco, Fuerza Invisible está compuesta por diez personas que tienen el diagnóstico de esta enfermedad y trabajan para la difusión de las características de esta patología.


¿Qué es la Miastenia Gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune de las consideradas poco frecuentes que se caracteriza por un estado de agotamiento que puede afectar únicamente a la musculatura ocular o puede extenderse al resto de los grupos musculares. Aunque se puede identificar en personas de cualquier edad, se la suele diagnosticar con mayor frecuencia en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años.

Las cifras concluyentes sobre el número de personas afectadas en el mundo, las asociaciones especializadas señalan que entre 20 y 30 personas por cada 100 mil habitantes la padecen.


Detalles del conversatorio

Cintia Gandolfo es una vecina de nuestra ciudad que integra Fuerza Invisible junto con otros pacientes con Miastenia Gravis de San Francisco quien, entre otras cosas, explicó que “la idea de este conversatorio surge por la necesidad de juntarnos para ampliar nuestros contactos con profesionales, conocer los distintos tratamientos que estamos realizándonos y sobre los diferentes avances registrados en enfermedades auto inmunes”.

“A partir de ese encuentro nos fuimos dando cuenta que integrábamos un espacio de acompañamiento y apoyo brindando un encuentro terapéutico en sí mismo. De allí surgió la idea de dar a conocer esta enfermedad para visibilizarla para que otros profesionales médicos puedan conocer la sintomatología porque todo lo que teníamos en común era un diagnóstico tardío. Es por eso que resulta importante dar a conocer que existe esta enfermedad y determinar cuáles son los síntomas con los que aparece”.

 Entre los objetivos principales a los que apuntan las acciones implementadas desde Fuerza Invisible es “dar con un tratamiento a largo plazo. Actualmente recibimos tratamiento con corticoides y un anticolinérgico, pero no todos responden al mismo por lo cual se hace necesario tomar en cuenta casos particulares dependiendo de las características en las que la enfermedad se presenta en cada uno”.


¿Cómo participar?

Toda aquella persona interesada en participar del conversatorio podrá hacerlo concurriendo personalmente a Tecnoteca San Francisco -Bv. 9 de Julio 1700- hoy martes 2 de junio a las 19 hs. o bien, de manera virtual, a través de Google Meet al siguiente link https://calendar.app.google/mKkRSgMB7c4uq9ZK7  .