Una familia de Devoto reclama acceso a un medicamento clave contra la acondroplasia
En Devoto, una familia encabeza una lucha judicial para acceder a un tratamiento que podría cambiar la vida de dos niños diagnosticados con acondroplasia. Se trata de Abel, de 8 años, y Eva, de 3, quienes aguardan la aplicación de Vosoritide (Voxzogo), un medicamento aprobado por organismos internacionales y registrado en la Anmat, indicado para favorecer el crecimiento y reducir complicaciones propias de esta condición genética.
Miércoles 03 de septiembre 2025 | 13:00 Hs.
Florencia Barrios y Lucas Mansilla, padres de los pequeños, presentaron un amparo que fue rechazado por la Cámara Federal de Córdoba, decisión que retrasa la posibilidad de iniciar cuanto antes el tratamiento. Según expresaron, la importancia del fármaco no se limita a aumentar la estatura, sino a mejorar aspectos fundamentales de la calidad de vida de los niños, como respirar mejor, dormir sin dolor y caminar sin limitaciones.
El costo de la medicación es otro obstáculo: se trata de una inyección diaria cuyo valor anual supera los 200 mil dólares por niño. La familia solicitó la cobertura a la Obra Social del Personal de la Industria del Plástico (Ospip), pero la respuesta fue negativa. Ante esa situación, la vía judicial se convirtió en la única alternativa. Barrios sostuvo que la obra social se negó de manera tajante pese a que la familia cumple con sus aportes mensuales, algo que considera injustificable.
La madre conoce de primera mano lo que implica atravesar tratamientos invasivos. A los 15 años debió someterse a un proceso de elongación ósea con tutores externos que se extendió por más de cinco años y la obligó a usar silla de ruedas durante largos periodos, con complicaciones permanentes. En ese contexto, valoró la existencia de una opción menos agresiva como el Vosoritide, que se aplica a través de una simple inyección diaria.
Barrios también señaló que actualmente más de 90 niños en distintas provincias del país reciben el medicamento gracias a medidas cautelares o sentencias firmes. Mencionó casos en Córdoba, Entre Ríos y Chaco, donde la Justicia ordenó la cobertura; en Resistencia, por ejemplo, un tribunal federal concedió recientemente el tratamiento a un niño llamado Mateo.
En contraste, la Justicia Federal de Córdoba adoptó una posición restrictiva. La Cámara rechazó la apelación presentada por la defensa pública oficial en representación de la familia, argumentando que no se habían acreditado los requisitos de “verosimilitud del derecho” ni la evidencia científica suficiente sobre la seguridad y eficacia del fármaco.
El costo de la medicación es otro obstáculo: se trata de una inyección diaria cuyo valor anual supera los 200 mil dólares por niño. La familia solicitó la cobertura a la Obra Social del Personal de la Industria del Plástico (Ospip), pero la respuesta fue negativa. Ante esa situación, la vía judicial se convirtió en la única alternativa. Barrios sostuvo que la obra social se negó de manera tajante pese a que la familia cumple con sus aportes mensuales, algo que considera injustificable.
La madre conoce de primera mano lo que implica atravesar tratamientos invasivos. A los 15 años debió someterse a un proceso de elongación ósea con tutores externos que se extendió por más de cinco años y la obligó a usar silla de ruedas durante largos periodos, con complicaciones permanentes. En ese contexto, valoró la existencia de una opción menos agresiva como el Vosoritide, que se aplica a través de una simple inyección diaria.
Barrios también señaló que actualmente más de 90 niños en distintas provincias del país reciben el medicamento gracias a medidas cautelares o sentencias firmes. Mencionó casos en Córdoba, Entre Ríos y Chaco, donde la Justicia ordenó la cobertura; en Resistencia, por ejemplo, un tribunal federal concedió recientemente el tratamiento a un niño llamado Mateo.
En contraste, la Justicia Federal de Córdoba adoptó una posición restrictiva. La Cámara rechazó la apelación presentada por la defensa pública oficial en representación de la familia, argumentando que no se habían acreditado los requisitos de “verosimilitud del derecho” ni la evidencia científica suficiente sobre la seguridad y eficacia del fármaco.
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